Ao vivo Rádio Atual FM
19.8 C
Concórdia

AME Bê: União garante seis doses de medicamento Spinraza para menino concordiense com atrofia muscular


Concórdia – A Justiça da Comarca de Concórdia concedeu liminar favorável para a família do menino Bernardo Dalla Costa, acometido por atrofia muscular espinhal. O caso ficou conhecido em todo o Estado após a família iniciar uma campanha para arrecadar dinheiro visando a compra de doses do medicamento Spinraza, que aumenta consideravelmente a qualidade de vida das crianças acometidas pela doença.
De acordo com Luana Broch de Moura, mãe do Bernardo, a justiça deu parecer favorável obrigando o Governo Federal através do Ministério da Saúde a fornecer a medicação que tem um custo milionário. Nessa semana, seis doses do medicamentos chegaram em Concórdia. Por isso, a campanha de arrecadação de recursos foi temporariamente suspensa.
Luana diz que a campanha não será encerrada, já que em duas oportunidades a decisão foi mudada em instancias superiores e o tratamento é vitalício. As primeiras doses aplicadas no menino Bernardo foram através da arrecadação de dinheiro pela família em campanhas pela internet e com ajuda de amigos.
Agora, novas doses chegaram através do Ministério da Saúde e por encaminhamento do judiciário. Durante os últimos anos a família de Bernardo Dalla Costa arrecadou mais de R$ 1 milhão na campanha para compra dos medicamentos.
Pelas redes sociais Luana deixou os agradecimentos aos envolvidos.

“AGRADEÇO DO FUNDO DO CORAÇÃO EM NOME DO BERNARDO E DE TODA A MINHA FAMÍLIA, o carinho e solidariedade que nos confiaram.????
E peço ????, não deixem de estender toda essa ajuda para outras crianças, muitas ainda precisam.
Zelando sempre pela transparência, pois, assim conduzimos a nossa campanha, o valor arrecadado continuará depositado (prestaremos contas com frequência para que vcs vejam) e na medida do possível também estenderemos as mãos a quem precisa.
As ações em andamento, continuam, porém serão destinadas a outras causas e crianças, que ainda não tivemos tempo de pensar, mas faremos jus a confiança e ajuda que o Bernardo recebeu, e informaremos a vocês, td de forma transparente.
Hoje finalizo essa postagem sem contas para doação mas ainda com um pedido “OREM SEMPRE PELOS PORTADORES DE DOENÇAS RARAS, MAIS DO QUE QUALQUER COISA ELES PRECISAM DE FORÇA DIVINA PARA PROSSEGUIREM NA JORNADA A QUE FORAM DESTINADOS”
DEUS OS ABENÇOE ETERNAMENTE???????????? GRATIDÃO INFINITA
O caso
Bernardo foi internado no dia 16/12/2015, na UTI do Hospital São Francisco na cidade de Concórdia, pois estava com dificuldade de respirar, devido a uma infeccção respiratória.
A partir deste dia, sua vida teve várias mudanças, como a necessidade de precisar de um aparelho para respirar algumas horas por dia.
Ao mesmo tempo que é uma parte triste da trajetória, que temos que lembrar, ainda assim, nos fortalece, por sabermos que os momentos difíceis, são necessários para nos tornarmos merecedores dos bons momentos.

Participe da comunidade no Whatsapp da Atual FM e receba as principais notícias do Oeste Catarinense na palma da sua mão.

*Ao entrar você está ciente e de acordo com todos os termos de uso e privacidade do WhatsApp

Notícias Relacionadas

Em Alta